NÆSTE HÅB – MUSKELVÆVSPRØVE

Ingen af de hidtidige prøver har endnu givet et svar, eller bare en retning på svar, af min udredning af forstyrrelser og kramper i kroppen. Dog er både forstyrrelser og kramper stort set forsvundet. Mest af alt som følge af en medicinfejl, der dog lige tog de sidste forstyrrelser. En fredag med mange forstyrrelser havde jeg ikke helt styr på medicinen og fik taget en tablet for meget. Men med det resultat at, om lørdagen havde jeg ingen forstyrrelser. Efter kontakt med speciellægen den efterfølgende mandag blev det besluttet at jeg kunne blive øget med en tablet daglig, også selvom lægerne stadig ikke ved hvorfor medicinen virker og ikke har nogen klar retning af hvad de skal lede efter, kun gisninger. Jeg valgte derfor at lægge pres på for at få afklaringen ført hele vejen igennem og ikke stoppe halvvejs, bare fordi jeg er et atypisk tilfælde. Den næste prøve skulle gerne give et svar, men er forbundet med sygedage og meget lang ventetid, idet der kun er en læge som kan lave den rigtige analyse af prøverne. Den næste prøve ville være en vævsprøve af musklerne.

I starten af december skulle jeg så have lavet den forhåbentlige endelige prøve, en vævsprøve af musklerne i lår og overarm. Jeg var ikke direkte nervøs for selve prøven, nærmer skide ræd for den. Mest fordi jeg er rigtig skrækslagene for kanyler og der ved vævsprøver både skæres et lille hul i huden og derefter skydes en ret stor kanyle ind i det væv, der skal tages prøver fra. Det hele forgår under røgten.

Heldigvis slap jeg med prøve fra den ene lårmuskel. Lokalbedøvelse i låret, et lille snit og et lille hurtigt klik fra kanylen samt en del blod. Ikke det store problem. Der tages som udgangspunkt to prøver, som gerne skal være hele stykker muskel. Ved næste skud med kanylen bevægede musklen sig og derved ramte kanylen ikke musklen, men snittede den med en masse små stykker muskelvæv til resultat som ikke kunne bruges. Her hørte jeg lige de ord man som patient ikke altid ønsker at hører under en lokaloperation ”det gik næsten perfekt, så vi er lige nød til at forsætte til det lykkes”. Tja, selvom jeg var klar over de næste dage ville komme til at gøre rigtig ondt, var der jo ikke andet for end forsætte til prøven lykkes, hvilket heldigvis skete i tredje forsøg.

Jeg havde fået at vide jeg ikke måtte kører bil resten af dagen. Og da nu prøven var gået ”næsten perfekt” blev det lige udvidet til at jeg skulle holde benet i ro de næste dage, gangtræne efter et par dage og dagen efter prøve at kører bil. Jo tak lægen havde helt ret. Der var dømt trælår mere eller mindre resten af ugen. Undersøgelsen var mandag, torsdag kunne jeg gå rimeligt rundt og fredag kører bil, dog med lidt besvær i starten. Det er ret svært at bruge koblingen med et næsten stift ben. Fredag eftermiddag var det dog så godt at jeg kunne kører ubesværet.

Nu havde jeg håbet, at der bare var ventetiden tilbage på 10-12 uger før neurologerne har svar og derefter ventetiden til jeg selv får svaret. Men de sidste par uger har været præget af en del uro i musklen samt natligt smerter. Heldigvis er det aftagende og efter tre uger mærker jeg det stort set ikke mere.

Jeg må dog indrømme jeg glæder mig til starten eller midten af april hvor jeg selv får svar. Og om prøven viser noget ved jeg ikke, men så må der lægges planer derudfra om hvad der så skal ske.

Reklamer

NYTÅRSHILSEN TIL REGERING OG FOLKETING

Lige en lille nytårshilsen til Folketingets medlemmer og regeringen.

Håber I alle kommer godt og sikkert ind i det nye år. 2013 bliver et år med store udfordringer og ændringer i det danske samfund, det er der vist ingen tvivl om.

Jeg håber I alle vil nyde en god nytårsaften med familie og venner og se frem tid en tryg økonomisk sikker tid. Det er ikke noget alle kan gøre. Og deri har folketinget og regeringen et stort ansvar. Det er der heller ingen tvivl om.

Mit ønske for 2013 er at Danmark igen bevæger sig hen mod at blive den velfærdsstat, som forsvandt i 2012 og at den folketingshetz, der startede mod de svage grupper igen stoppes af folketinget. Som jeg ser Danmark nu, begravede folketinget og regeringen, velfærdsstaten i 2012 og indførte en torturstat i stedet. Ikke at misforstå som en politistat med fysisk tortur, så langt er Danmark da endnu ikke nået. Men en såkaldt velfærdsstat hvor folketinget indførte en debattone og en hetzligende debat om de svageste grupper i Danmark, der henleder mine tanker på psykisktortur. Og jeg ved ikke der er værst.

Denne hetzligende debat blev indledt af begge sider i folketinget, men nok mest ud fra beskæftigelsesministerens reformiver med ord som: ”Samfundet har ikke råd til så mange på overførelsesindkomster” som straks blev fulgt op af debat om ”de dovne”, ”belastninger for samfundet”, ”folk, som bare skal tage sig sammen” og kritik af personer i samfundet. Alt i alt en tone, der på ingen måde klæder folkevalgte, der ønsker respekt fra vælgerne. Og begge sider i salen er lige gode om denne tone.

Rigtig mange går et usikkert 2013 i møde og allerede i januar vil omvæltningerne ske, ved at flere tabes på gulvet og mister deres eksistensgrundlag, når de falder for dagpenge til kontanthjælp, trods en akutjobplan, som har vist sig at være endnu mere usikker end godt er.

Beskæftigelsesministeren startede debatten på dagpenge og kontanthjælpsområdet med: ”samfundet befinder sig i en krise, og vi har ikke råd til så mange på overførelsesindkomster”. Dette kan ses i lyset af statsministerens første ord: ”I denne regering, vil alle minister gå forrest, dette er en forgangsregering”. Disse ord er ikke glemt, og bliver ikke glemt.

Så kære folkevalgte, jeg håber beskæftigelsesministeren og statsministeren ser indad, for jo samfundet har ikke råd til så mange på overførselsindkomster. Hvor er det lige I får udbetalt jeres løn fra for at være folkevalgte? Ja, helt rigtigt, samfundets skatteindtægter, nøjagtigt som kontanthjælpsmodtageren. Så i bund og grund er der vel ikke den store forskel på folkevalgt og kontanthjælp, udover I sidder med magten.

Med beskærftigelsesministerens og statsministerens ord i baghovedet kan jeg ikke se regeringen som en forgangsregering. Blot at der sidder 179 folkevalgte på ”overførelsesindkomst” som i 2012 ihærdigt prøvede at fortælle andre på overførselsindkomster at samfundet ikke har råd til dem, uden selv at se indad.

Jeg har i 2012 rettet henvendelse til beskæftigelsesministeren omkring reformen af førtidspension og fleksjob og kommunernes brug af den inden sommerferien, inden den var færdigforhandlet. Dette ud fra et helt konkret eksempel i Herning. Da jeg ikke fik svar, valgte jeg at rette samme spørgsmål til statsministeren, hvorfra jeg stadig venter svar. Det skal siges at beskæftigelsesministeren har sendt min mail videre til socialministeren, hvorfra jeg fik et lille svar fra en studiemedarbejder, og ikke ministerens holdninger, om at kommunerne skal overholde gældende lov. Jeg har derfor bedt om at få socialministerens holdninger og svar punkt for punkt, af hensyn til borgernes retssikkerhed, fra min mail. Jeg ser frem til både statsministerens og socialministerens svar i 2013.

2012 betød også et år hvor folketinget på baggrund af et forslag fra Venstre, set med åbne arme af beskæftigelsesministeren vil tvinge samboende par fra hinanden ved gensidig forsørgelsespligt for kontanthjælpsmodtagere. Jeg har på den baggrund og med min baggrund i mit kendskab til kontanthjælp og fysisk/psykisk sygdomme skrevet flere mails til jer. Jeg vil gerne takke alle jer, der har valgt at tage dialogen med mig, men har samtidig kunne konstaterer det er et mindretal. Nok fordi jeg ser det fra en tabubelagt vinkel, nemlig frygten for et øget antal selvmord og selvmordsforsøg i den kommende tid, med begyndelse i 2013. rigtig mange borgere har rettet henvendelse til mig både på mails, sms og gaden med tak for jeg skriver hvad de ikke selv magter. Min frygt bygger igen på den hetzligende debattone folketinget lagde for dagen i 2012, som gør at folk føler sig som en belastning, som de, desværre, kun ser en udvej på, nemlig selvmord. Vi så det i 80’erne med unge og ungdomsarbejdsløsheden og debattonen og ved årtusindeskiftet med ældre og ældrebyrden. Jeg håber for 2013 at debattonen ændres og Folketingets medlemmer indser vi alle er lige meget værd for samfundet. For hvem kan sige sig fri for ikke at være på ”overførelsesindkomster” med mindre samfundet fjerner alle skatter og afgifter, nedlægger alle offentlige stillinger herunder også Folketinget.

Et lys kan man holde liv i på to måder:

En flamme, som klarer det hele selv indtil et pust eller en storm slukker lyset.

To flammer, der arbejder sammen om at holde liv i lyset.

Jeg betragter samfundet som lyset med to flammer. Den ene I, der er folkevalgte, og den anden os vælgere. Vinden er debattonen og samfundsmoralen, Regeringen og Folketinget kan vælge to ting: At arbejde sammen med vælgerne i en god tone og sammen holde liv i lyset, eller forsætte debattonen og slukke vælgernes flamme og stå alene tilbage.

Valget er regeringens og Folketingets. Som folkevalgt er valget også dit…

Godt nytår.

image

PSYKISKE SYGDOM BERØR ALLE

Flere har skrevet til mig og spurgt om jeg ville samle mine indlæg om angst, sygdomsforløb, behandling og det at være pårørende i et indlæg.

Lidt tvivlende på om længden ville gøre det uoverskueligt, har jeg alligevel valgt at følge dette ønske. De tidligere indlæg omkring enkelte angsttyper vil forsat blive på bloggen.

Tak for jeres respons om bloggen på kommentar, sms og mails.

I mit indlæg ”Glimtet fra et stjerneskud” beskriver jeg hvorfor Poul Krebs’ sang Hør Suset betyder en del for mig. Her er et lille pluk fra indlægget:

Alle og enhver har en lille bitte ting
som de er gode til
som de kan bruges til
bare der er nogen at vise det til.

Ingen er født uden evner til at kunne noget. Vi skal ikke alle være specialister eller eksperter i alt. Dog er vi alle specialist og ekspert i en bestemt ting, vores eget liv. En sang der bør blive hørt af alle.

image

De bedste hilsner til alle. Hør suset når der bliver kaldt.

Som pårørende til angstramt har jeg fået rigtig mange spørgsmål om emnet. Jeg har ofte oplevet, at angstlidelser er forbundet med mange fordomme og tabuer. Men heldigvis har jeg også mødt stor forståelse ved åbenhed, både for mig som pårørende, men også for den angstramte. Det er en forståelse for angst, som er vigtig for os alle, der er i kontakt med angst som sygdom, men også for samfundet. Kun ved forståelse i samfundet kan vi skabe plads til alle og blive det socialt rige rummelige land, som vi påstår Danmark er.

Jeg vil her i det første af flere indlæg, give et kort rids af de forskellige angstformer og senere uddybe dem i hver deres indlæg, da emnet er meget omfattende.

Det er mit håb, at kunne være med til at bryde de fordomme og tabuer der er om angst som sygdom. Tabuer som jeg ved, mange angstramte oplever og som vi alle er med til at fastholde og opbygge, både os i omgivelserne og de angstramte selv. Dette tror jeg vi gør helt ubevidst og uden grund, men af misforstået godhed og venlighed.

Os, i omgivelserne, spørger ikke den angstramte direkte, men henvender os til de/den pårørende, for ikke at gøre den angstramte ked af det eller fremme et angstanfald eller skabe en angsttilstand. Muligvis fordi vi ikke vil skade den angstramte og ikke selv ved, hvad vi så skal gøre. Her er mit råd, at spørge den angstramte direkte, og bare være sig selv, at huske det er i orden at den angstramte bliver usikker og angst og vi så som den spørgende er sig selv og støttende. Det er vigtigt at huske på den angstramte selv er eksperten i sin sygdom og sit sygdomsforløb.

Jeg tror også at angstramte selv kan være med til at fastholde og opbygge tabuet omkring angst. For der vil hos den angstramte være tanker som ”hvad tænker de ikke om mig?”, ”nu tror de også jeg bare er pivet!” eller ”de har holdningen, at jeg bare skal tage mig sammen” og ikke mindst ”nu udstiller jeg mig selv”. Den angstramte har også ofte nok i at få hverdagen til at hænge sammen og har ikke overskud til selv at bryde tabuet. Her er det vi pårørende kan hjælpe, ved at henvise omgivelserne direkte til den angstramte og ved selv at være fysisk tilstede for støtte når folk i omgivelserne har spørgsmål.

Alt det vi gør ved ikke at bryde fordomme og tabuer er noget vi gør af misforstået godhed og venlighed, for vi vil ikke gøre andre ondt, og måske gør svaret ondt på os selv. Jeg ved godt, at direkte spørgsmål kan fremme angsten og at svaret også kan gøre ondt på den der spørger. Men må livet ikke gøre ondt? Det er også min overbevisning, at det modsatte gør mere ondt for alle. Når vi ikke spørger den angstramte selv så, er vi med til at fastholde og udbygge tanker som ”hvad skal jeg her, det har jeg ikke ret til”, ”jeg er ikke det samme værd som de andre, de ser mig jo ikke” eller ”jeg har jo ret, der er ingen der ser eller hører mig, jeg er bare luft”.

De fordomme jeg ofte har mødt omkring angst som sygdom er: ”det er jo lige til”, ”man gør bare sådan” og ”det er ikke noget problem”, men lige for den angstramte er det ikke ”bare lige til”, ”man gør ikke bare sådan” og ”jo det er et problem, og ofte et stort problem”. For hvis den angstramte ”bare lige gør sådan” fremmer det angsttilstande eller et angstanfald og jeg har endnu ikke mødt en angstramt, som ikke har ønsket ”bare lige at kunne”. Men det vi andre tager som en selvfølge, kræver store ressourcer af den angstramte og de/den pårørende for at angsten ikke tager overhånd og bliver det styrende. Ofte er der tale om forberedelse for den angstramte fra få timer til flere uger, alt efter situationen der skal forberedes.

En af de andre store fordomme er at angst kan helbredes med en pille. Nu er der jo snart lykkepiller for alt mellem himmel og jord, så er det vel bare et spørgsmål om at tage en pille og så er den angstramte rask. Men medicin som lykkepiller holder symptomerne nede og kan ikke stå alene. Derfor er det også vigtigt med samtalebehandling. Mange angstramte vil få det bedre af den rette behandling så de kan klare en hverdag med familie og arbejde. Andre angstramte vil ikke have samme glæde af behandlingen, men vil kunne få en tålelig tilværelse så længe der er ro omkring deres situation.

Jeg håber, det efterfølgende vil kunne være med til at skabe, bare et lille, overblik om hvad angst er når angst bliver til sygdom og derved en forståelse for hvorfor angst er så om sig gribende for den angstramte, som kan være ramt af flere former for angst samtidig.

Når man oplever angst, spænder man musklerne i kroppen og man vil opleve uro og hjertebanken m.m. Der er en let overgang fra at være nervøs, føle frygt og til at blive angst. Det er vigtigt at fastslå at nervøsitet, frygt og angst ikke er det samme, men ofte er forbundet eller følger hinanden tæt.

At man føler sig nervøs indebær, at man får følelsen af usikkerhed, mindreværd og at man ikke lever op til forventningerne andre eller en selv stiller. Alle kender til at blive nervøse i en ny og ukendt situation og man skal prøve noget for første gang.

Frygtfølelsen kommer derimod, når man kender grunden til det man frygter og er en del af menneskets naturlige forsvars- og alarmsystem. Frygten opstår derfor når man kender baggrunden for det man frygter, når man ved hvad det er man frygter og når man ved der er en reel risiko for fare forude. Frygten forebygger derved, at man kommer ud i en situation hvor man ved man kommer til skade.

Når man oplever følelsen af angst får man en meget ubehagelig følelse af, at der kan være en fare i situationen eller situationen kan udvikle sig til noget faretruende, uden der er en reel fare i situationen eller uden der er en reel risiko for at situationen udvikler sig faretruende. Mange gange ved man ikke selv hvorfor angsten opstår og hvad der udløser den, man ved bare hvad man er angst for.

Omfattende angst er en psykisk lidelse som kan behandles i de fleste tilfælde eller den angstramte kan hjælpes til en tålelig tilværelse. Omkring 22 procent oplever på et tidspunkt i livet af få så udbredt angst, at der er tale om et sygdomsforløb. Der er flere former for angst og kun ved at vi, som pårørende og i omgivelserne, kender de forskellige angstformer har man mulighed for at kunne støtte og hjælpe den angstramte.

AGORAFOBI

At være angst for at opholde sig på steder med mange mennesker og hvor man ikke kan komme hurtigt væk kaldes agorafobi. Det opleves oftest på offentlige pladser, i bus, tog og metro eller ved supermarkedets kø ved kassen. Man kan sige, at den angstramte bliver fanget mellem de andre mennesker. Agorafobi sætter ofte store begrænsninger for den angstramte, der vil prøve at undgå de steder der fremmer angsten.

Den sårbarhed, der er grundlag for angsten er til dels med fra ens fødsel og til dels med fra opvæksten, hvor det har stor betydning om den angstramte har følt tryghed eller har haft grund til at føle sig utryg og angst. Agorafobi begynder oftest efter teenagetiden.

SOCIALANGST

Mange er angst for hvad andre tænker, siger og ser når man er samlet i en forsamling. Det kan være lige fra møder på arbejdet, sammenkomster eller fester i familien til en øl over hækken. Den angsttilstand kaldes for socialangst og den angstramte føler sig overvåget, at være i centrum for andres opmærksomhed eller kritiseret af de andre og er derfor hele tiden på vagt for ikke at sige eller gøre noget som kan opfattes forkert. Den angstramte er ofte meget tilbagetrukket eller meget undskyldende over for andre.

Den sårbarhed, der er grundlag for angsten er til dels med fra ens fødsel og til dels med fra opvæksten, hvor det har stor betydning om den angstramte har følt tryghed eller har haft grund til at føle sig utryg og angst. Agorafobi begynder oftest efter teenagetiden.

PANIKANGST

Panikangst opstår i situationer hvor angstanfald bliver så kraftige, at den angstramte på alle måder vil forsøge at undgå de situationer som ført har medført panikangst. Panikangst kan opstå som en del af situationen eller på grund af situationen. Eller at man bliver bange for de fysiske symptomer, som at man dør af den kraftige hjertebanken den angstramte oplever, uden der er en reel risiko for det sker.

Ofte har den angstramte været mere tilbagetrukket og ængstelige som barn, og er ofte usikre på sig selv og derved meget afhængige af de/den pårørendes støtte. Panikangsten starter oftest når den angsteramte er voksen.

Den sårbarhed, der er grundlag for angsten er til dels med fra ens fødsel og til dels med fra opvæksten, hvor det har stor betydning om den angstramte har følt tryghed eller har haft grund til at føle sig utryg og angst.

GENERALISERET ANGST

Generaliseret angst er en konstant angsttilstand hvor den angstramte kan føle sig utilpas og blive svimmel, begynde at svede og ryste og hvor kroppen er anspændt det meste af tiden. Angsten er ikke forbundet af en bestemt situation, en reel fare eller risiko for fare, men mere til følelsen af at der er noget galt med flere ting. Den angstramte bekymrer sig hele tiden for nye fare og risiko for fare i kommende situationer.

Den sårbarhed, der er grundlag for angsten er til dels med fra ens fødsel og til dels med fra opvæksten, hvor det har stor betydning om den angstramte har følt tryghed eller har haft grund til at føle sig utryg og angst. Generaliseret angst begynder oftest efter i voksenlivet.

TVANGSHANDLINGER OG TVANGSTANKER

Hvis den angstramte har tanker om at gøre bestemte ting et bestemt antal gange for at der ikke skal opstå en bestemt fare eller risiko er der tale om OCD, som er tvangstanker og tvangshandlinger. Det kan være tanker om at blive smittet med sygdom eller hænderne ikke er rene, hvis de ikke vaskes tre gange efter hinanden. Det kan være tanker om at ens børn kommer til skade, hvis billederne af dem hænger skævt, at den OCD-ramte derfor retter billederne mange gange i løbet af en dag. Hvis den OCD-ramte bliver forstyrret i sine handlinger må der begyndes forfra for at undgå af faren opstår.

Den sårbarhed, der er grundlag for angsten er til dels med fra ens fødsel og til dels med fra opvæksten, hvor det har stor betydning om den angstramte har følt tryghed eller har haft grund til at føle sig utryg og angst. OCD kan begynde i alle tider af livet, men vil oftest være set fra barndommen.

SYGDOMSFORLØB

Angst rammer flere kvinder end mænd. Det er kun socialangst, som typisk starter i teenagetiden som rammer kvinder og mænd ligeligt. Ved andre typer angst er der cirka dobbelt så mange kvinder end mænd.

Angst begynder som regel i barndommen, når der er tale om enkelttyper angst.

Jo før i barndommen eller teenagetiden angsten er startet tyder undersøgelser på at muligheden for helbredelse er dårligst, og at hvis man er ramt af flere typer angst eller depression samtidig er det endnu vanskeligere at opnå en helbredelse.

Hvis den angstramte får behandlet sin angst er der gode muligheder for at få en tådelig tilværelse eller blive helt rask. Dette kommer dog meget an på hvornår angsten er startet og opdaget og om der er tale om flere typer angst og/eller depression samtidig.

BEHANDLING

Angstsygdomme kan behandles på flere måder, enten medicinsk eller samtaleterapi, enkeltterapi eller i gruppeterapi. Dog er det oftest nødvendigt med begge dele, da medicinen ikke hjælper på årsagerne på angstsygdommen men dæmper symptomerne og samtalerne hjælper på årsagerne til angstsygdommen

Angstsygdomme optræder, efter psykiater i Danmark, oftest som en sekundær sygdom til en anden psykisksygdom, og kan derfor ikke alene behandles, da det vil være en form for symptombehandling hvor man ikke behandler det grundlæggende for angsten.

SAMTALETERAPI

For at få kendskab til sin angst og årsag, bruges der samtaleterapi til at give et kendskab til den angstramtes tankemønstre. På den måde får man mulighed for at ændre uhensigtsmæssige mønstre og handlinger. I Danmark er man begyndt inden for de seneste 20 år at bruge kognitiv terapi. Her retter behandleren fokus på de tanker hos den angstramte, der er uhensigtsmæssige fordi de holder angsten ved lige og udbygger den. Man ændre den angstramtes tankemønstre langsomt fra katastrofetanker styret af angsten til alternative tanker som den angstramte kan styre angsten med. Med andre ord giver behandleren den angstramte kontrollen over angsten. Dog er det stadig vigtigt at samtaleterapi ikke kan hjælpe alle, men de fleste og at det kommer meget an på hvornår angsten er startet og opdaget og om der er tale om flere typer angst og/eller depression samtidig.

Samtaleterapi foregår enten som enkelt-, gruppe-, par-, eller familieterapi.

Mange gange er de/den pårørende under angstbehandlingen ”kørt ud på et sidespor”, men må alligevel hjælpe og støtte i det omfang det er muligt. Flere steder i landet er det også mulighed for støtte til de/den pårørende evt. i form at info-skoler eller pårørendedage under behandlingen.

PÅRØRENDE

Ingen siger livet skal være let, og ingen er blevet lovet en dans på røde roser. Jeg vil påstå, at de der siger deres liv kun har været en dans på røde roser, glemmer at roser har torne, og at de derfor ikke har set den modgang livet også bringer eller også har deres liv stået på standby hele tiden.  Jeg mener ikke at modgang nødvendigvis er negativt, men at vi kan komme styrket igennem hvis vi vil og har overskud til det. Overskuddet kræves både af den angstramte, men særligt også af de/den pårørende, der dels skal have overskud til at holde sig selv og familien oppe. Men også overskud til at kunne rumme den angstramte og kunne rumme angsten, så det ikke bliver angsten, der styrer livets gang.

Som pårørende til angstramt vil jeg prøve at beskrive hvilke ting der rammer pårørende. Angst er som alle, eller mange, andre psykiske sygdomme noget der ikke kun rammer den angstramte men hele familien og omgangskredsen. Jeg har ofte oplevet, at angstlidelser er forbundet med mange fordomme og tabuer og at dette kan koste bekendte, venner og eventuel kontakt med familien. Men heldigvis har jeg også mødt stor forståelse ved åbenhed, både for mig som pårørende, men også for den angstramte. Det er en forståelse for angst, som er vigtig for os alle, der er i kontakt med angst som sygdom, men også for samfundet. Kun ved forståelse i samfundet kan vi skabe plads til alle.

I starten, da vi ikke vidste der var tale om angst, kunne bølgerne gå højt. Set i bakspejlet var det angsten der havde styringen. Jeg tog hurtigt den beslutning at angsten ikke måtte være den styrende part, dels fordi jeg ikke ville lade mig styre af en sygdom og dels fordi det havde kørt os begge ned.

Angsten havde den styring at jeg som pårørende måtte stå med det meste af det huslige, indkøb og rengøring, madlavning og et næsten fuldtidsjob i ældreplejen. Efter en lang arbejdsdag kunne jeg ofte komme hjem sidst på eftermiddagen, flere gange efter indkøb på vej hjem, og hjemme så starte opvaskemaskinen, vaskemaskinen og lige rydde køkkenbord for morgenmad. Ikke at vi ikke kunne hjælpe hinanden, og ikke at vi ikke hjalp hinanden. Men som angstramt har man nok i at holde sammen på sig selv og prøve at undgå at angsten tager over. Første skridt til der skete drastiske ændringer var et lægeskift til en læge som ikke bare sagde ”tag dig sammen” men til en som tog det alvorligt. Andet skridt var at jeg brugte de få fridage til at tage med til lægen og selv komme med forslag til angstdæmpende medicin. Som fagperson har jeg kendskab til hvilket medicin man ikke giver unge, og derved håbede jeg at lægen udskrev en mild medicin. Dette skulle naturligvis følges op af samtaler med den angstramte. Sidste skridt var at tage med på kommunen og jobcenteret, dels fordi to personer hører mere i en samtale end en gør, dels for at støtte den angstramte.

Som pårørende er det dybt frustrerende at se, hvordan systemet arbejder, til trods for man fra systemets side ved at der var tale om flere angsttyper og depression. Samtidig, var det nødvendigt med arbejdsprøvning og jobkursus. I mine øjne havde det måske været bedre at give den angstramte ro til behandling i stedet for at sige ”loven siger at alle muligheder skal være afprøvet før en pension”, jamen er ro i en periode til behandling ikke en mulighed? Skal den så ikke prøves? Åbenbart ikke. Jeg har oplevet hvordan kommunen trak sagsbehandlingen ud, naturligvis ikke bevidst, ved ikke at ringe eller skrive tilbage til den angstramte før den selv havde haft svar på spørgsmål i en uges tid. Hvilket gjorde jeg fik den angstramte til at rykke for svar og selv sætte deadlines og bede om bekræftelse for modtagelse på mails til kommunen. Det kræver et stort arbejde og en stærk psyke at være syg i dagens Danmark, og som pårørende er det dybt frustrerende.

Et af de store spørgsmål man må starte med at stille sig selv er, skal jeg lade angsten styre forholdet til den angstramte, eller skal jeg tage kampen op og tage styringen over angsten? Hvis man vælger det sidste skal man være opmærksom på at det ikke bliver uden kamp, og at det ikke nytter at stoppe halvvejs uanset hvordan det går. Vælger man som pårørende at lade angsten styre forholdet til den angstramte, så er man med til at belønne angsten og fastholde den angstramte i sygdom. Dette kræver givetvis også sin kamp. Som pårørende vælger man oftest ikke at kæmpe mod angsten, da det er det som giver mindst og færrest konflikter i forholdet. Men som jeg startede med at skrive, så er vi ikke lovet at livet skal være en dans på røde roser.

Jeg har selv valgt begge løsninger, dels for ikke at belønne angsten hver gang og dels for at tage styringen over angsten. Dette har krævet, at vi fra starten har lavet en aftale om albuerum til begge og tage snakken når frustrationerne har lagt sig. Samt en aftale om at det ikke er hinanden vi er sure på eller frustreret over, men angstsygdommen.

Som pårørende vil det ikke kunne undgås, at man bliver frustreret når angsten tager over og styrer den angstramte. Samtidig vil den angstramte blive frustreret når angsten tager over og ”idioten” ikke fatter en skid af det hele. Og så kommer konflikterne, eller de kan komme, det er her vi giver hinanden albuerum og luft til at være sig selv. Det kan være man skal mødes et sted og igen står og venter forgæves fordi den angstramte ikke tør komme. Som pårørende er det her vigtigt at huske på, at den angstramte ikke bliver væk for sjov skyld, men simpelthen fordi angsten har overtaget. Det kan være på grund af tidspunktet, stedet eller der er for mange mennesker. Og jo det er så let for os uden angst at mødes i Bilka, Kvickly eller på torvet. Man det er ikke ”bare” lige noget man gør som angstramt. Det er her vigtigt at støtte den angstramte i at der ikke sker noget ved at mødes og at katastrofetanker er uden reel risiko i virkeligheden. Man kan eventuelt starte med at mødes på mere anonyme steder eller på tidspunkter hvor der ikke er mange mennesker i byen. Vi har valgt at give hinanden albuerum lidt tid i disse situationer og minde hinanden om, at det er angsten, der giver frustrationer, ikke hinanden. Dette ser jeg som en af de bedre måder at støtte en angstramt på, da det ellers vil føles som om det er den angstramte som person man som pårørende er frustreret over. Hvilket det jo ikke er. Som pårørende har man også en stor opgave i at få den angstramte til at sætte ord på frustrationerne, hvilket kræver både tid og plads fra begge.

En af de fælder man som pårørende ofte falder i er at føje angsten og lade den styre forholdet eller venskabet. Dette er dog ikke en holdbar løsning, da den bare vedligeholder eller i værste tilfælde udbygger angsten, men den løsning gør at der ikke opstår konflikter mellem den angstramte og pårørende på grund af angsten. Man kan undgå at føje angsten ved at støtte den angstramte i de situationer, der giver angst, eksempel ved indkøb. Her har vi tit været i byen og handle ind sammen blandt andet i større supermarkeder eller centre med mange mennesker. Når jeg så har, kunnet se angsten har været ved at tage styringen eller har taget styringen har jeg måtte sige at så går vi og efterlader indkøbsvogn ved køen til kassen. Jeg beklager meget over for de forskellige supermarkeder, men det er ikke mig, der har besluttet, der kun skal være en eller to kasser åben ud af 15 eller 16, det er ikke noget som er godt til angstramte, som helst skal hurtigt ind og handle og så hjem igen. Jeg har nok ofte fremstået som en stor uforstående idiot eller tyran, set med andres øjne, når vi har forladt en indkøbsvogn og gået. Men det har givet ro i en kortere periode idet angsten har taget det som en belønning og troet den havde taget styringen, lige indtil jeg på vej hjem gjorde holdt ved et mindre supermarked for at handle ind og fastholdt at det ikke var farligt, da der er mindre mennesker og kortere kø. Derved provokerede jeg angsten, men tog styringen over den. Dette er ikke uden kamp og giver meget sorte skyer og lynnedslag, da den angstramte vil føle det som et overgreb. Her har jeg tit måtte forklare hvorfor jeg handlede som jeg gjorde og at vi gav hinanden ro for en tid. Som pårørende kan jeg godt forstå hvorfor man ofte vælger den lette løsning, uden de store konflikter og lader angsten styre forholdet til den angstramte. Men for mig er det bare ikke den logiske og langsigtede løsning. Det kræver dog at man kender og stoler helt og holdent på hinanden og kan tale sammen om det, når man som pårørende provokerer angsten og samtidig respektere, når angsten tager over og gør det i den angstramtes tempo. Det kan være den angstramte skal vente udenfor i bilen mens man som pårørende handler ind.

Nu er det ikke altid nødvendigt at vi handler ind sammen. Jeg har muligvis haft en fordel ved at kende til forskellige sygdomme og behandlinger gennem min uddannelse som social- og sundhedsassistent.

Mit vigtigste råd til angstramte, men især til pårørende, forældre, børn, svigerfamilie, venner og bekendte vil være at det er vigtigt at italesætte alt omkring angsten og følelserne omkring det, også selvom det er rigtig svært, men det er den nemmeste måde at vide hvor man har hinanden og hvordan hinanden har det. Det skal altid være tilladt at sige man har en god dag men også hvis man har en dårlig dag, hvor man har behov for luft væk fra andre. Kun ved at italesætte angsten kan pårørende støtte den angstramte.

image

Både som sygdomsramt og som pårørende, er det vigtigt vi husker på lyset i mørket. Uanset hvor mørkt og håbløst det ser ud, så er der lys hos hinanden og vores omgivelser, men det kræver vi tør se lyset og tage imod det.

DRENGEN SYSTEMET VAR VED AT TABE

Regeringen kommer med en folkeskolereform, med 37 timer til eleverne om ugen og engelsk fra første klasse. Jeg vil ikke dømme arbejdet med reformen eller dens indhold, for der er både plusser og minusser ved den, som ved alt andet. Der er fordele ved at kunne flere sprog, i en verden med større krav og forventninger til viden, men hvem stiller disse forventninger om vores kunnen? Er de ikke os selv? Men flere sprog kan ikke stå alene uden, unødigt, at tabe børn med mindre kunnen på gulvet fra starten. Det vil også kræve at de ekstra timer bliver brugt på lektiehjælp og ekstraundervisning for børn med behov for det.

Det er denne generalisering jeg vil advare mod, med en lille virkelig historie om drengen, der skulle have været anbragt på institution fordi han ikke passede ind i systemet.

I 1973 kom en lille dreng til verden og skulle til at lærer verden og livet at kende. Han var ikke som de andre babyer og ifølge hans forældre var der noget galt. Han reagerede ikke på lyde, holdt ikke selv sin krop som andre babyer og begyndte ikke at snakke som andre børn, men forsøgte ihærdigt. Han var mere eller mindre bagud på alle punkter. Hans forældre gik jævnligt til lægen med drengen, og fik det svar at man ikke må sammenligne en storbror og lillebror eller sine børn med andre børn. Da drengen var omkring 4 år, erkendte systemet, at der nok var noget galt. For der kunne drengen stadig ikke snakke særlig godt, og kunne ikke mange udtalelser. Men klarede sig med tegn og lyde, omat var tomat, ælk var mælk, samt en del mundaflæsning. Stadig reagerede drengen ikke på lyde, hverken tale med mindre det var med øjenkontakt, eller på lyde i trafikken.

Drengens forældre fik at vide det måtte være noget adfærdsrelateret og at drengen nok ikke ville kunne klare sig i hverken børnehave eller skole. Der skulle overvejes en familiepsykolog inden skolestart senere, for der måtte være noget galt i familien. Nu ville det sådan, at den lille drengs mor havde en veninde som havde en søn på samme alder som drengen. Venindens søn var født døv og med fælles hjælp og drengens mors stædighed, fik de drengen undersøgt på hørerinstitut, og vupti, hvad drengens mor altid havde sagt, så var der noget galt. Drengen var dybt tunghør, trods systemets ”viden” var drengen født næsten døv. Man havde bare ikke undersøgt drengen grundigt nok fra starten. Det var ikke adfærdsproblemer eller problemer i hjemmet, der gjorde drengen ikke var som alle andre. Men når drengen ikke kunne hører lydene, hvordan skulle han så kunne udtale dem?

Nu begyndte en kamp mod systemet. Drengen var begyndt i børnehave, hvor pædagogerne var særlig opmærksomme på den nedsatte hørelse og der blev sat ind med talepædagog og derved også meget ”undervisning” i børnehaven og om aften med forældrene. Der var mange opgaver for drengen og hans forældre med at lærer udtale og mundaflæsning. Der blev spillet mange vendespil og øvet udtale efter billeder i ugeblade og fra reklamer. Takket være sin døve ven lærte drengen også lidt tegnsprog

Folkeskolen blev privatskole. Det blev vurderet, at drengen havde bedst af at springe børnehaveklassen over og koncentrer sig om at blive bedre til at tale. Der blev i løbet af skoletiden sat ind med ekstra danskundervisning i det meste af skoletiden, dog uden udvidet skoletid. Det var ekstra danskundervisning, mens de andre i klassen havde engelsk- eller tyskundervisning. Engelskundervisningen blev fulgt i den udstrækning drengen kunne og tysk blev droppet helt, og energien lagt på det danske. Set med det udgangspunkt, at drengen ikke ville kunne gennemfører en almindelig skolegang, tja, så gik det vel meget godt for ham. Han gennemførte da, selvom det ikke var på udvidet niveau.

I en alder af 15-16 år var det først at drengen var begyndt at tale rent og hørertræningen havde hjulpet rigtig meget. Nu var der ingen, der tænkte på, at han ikke ville kunne klare sig på arbejdsmarkedet som systemet mente inden drengen startede i skole. Han skulle jo bare have været anbragt på døgninstitution. Ok, alle var klar over det ikke var gymnasiet eller universitetet drengen skulle kaste sig ud i af uddannelser. Det skulle nok være noget med håndværk, for det skulle/kunne ikke blive noget hvor drengen, nu en ung mand, skulle bruge sproget, hverken i tale eller skrift. Samfundsfag kunne nok heller ikke komme på tale, da den unge mand næppe ville kunne deltage i samfundsdebatter.

Jeg vil slutte af med hvordan det er gået drengen:

Han blev kasseret, og trak frinummer, til værnepligt på grund af hørelsen. Lægen turde ikke tage ansvaret for at den nu unge mand ikke overhørte en granat eller en kampvogn, men han klarede sig fint med ikke at blive soldat.

Som næsten 18-årige gik han aktivt ind i ungdomspolitik og var politisk aktiv i over 16 år, indtil han så der ikke var den store forskel på partierne, og at han var for rød til blå blok og for blå til rød blok. Uden for partierne kunne han også mere frit sige sin mening i læserbreve og i debatter i forskellige sammenhæng.

Han er uddannet teknisk assistent, byggetekniker og på grund af manglende arbejde efter endt uddannelse tog han et par år med ufaglærte jobs inden han blev uddannet social- og sundhedshjælper og i 2006 blev færdig som social- og sundhedsassistent. Alle uddannelser blev taget uden ekstra undervisning, dog blev engelsk stadig holdt på grundniveau. Han arbejder i hjemmeplejen og er TR for sine kollegaer.

Fritiden bruger han aktivt i debatter, både i aviser og på nettet, og af og til får folketingsmedlemmerne en ”opsang” med hans meninger på mail. Særligt udsatte og svage grupper er hans mærkesag. Han er aktiv på Twitter og Facebook.

Engelsk er stadig ikke den stærke side og sproget kan stadig drille. Men ikke mere end han siger sin mening og så må folk tage ham som han er eller lade være.

Så fra at ”skulle være anbragt og ikke kunne klare sig” er det vel gået meget godt for ham. Men stor stædighed fra hans forældre, som vist er gået i arv.

Jeg vil sige om folkeskolereformen, at det er fint med engelsk også fra de små klassetrin. MEN det kræver, at systemet ikke overser børn som drengen, og tager forældre alvorligt fra starten. Vi skal huske på at vi ikke alle skal være eksperter i alt. Det er også fint med ekstra timer, særligt hvis de bruges på ekstraundervisning eller lektiehjælp. Jeg ser bare en stor risiko for at børn som drengen i denne historie vil blive tabt på gulvet i fremtiden, fordi vi alle skal være tosproget og eksperter fra barndommen.

Tænk på at drengen i denne virkelige historie kunne være dig eller et af dine børn. Men det var mig. Og jeg frygter, at børn som jeg, vil blive tabt på gulvet, fordi vi alle i fremtiden skal være tosproget og eksperter i næsten alt fra barndommen for at passe ind.