ENDELIG DIAGNOSE

Et år og to måneder under sygdomsudredning og halvanden år med symptomer er endelig slut. Et langt sejt træk, der endte mere simplet end der var lagt op til.

Der har været mange ture op og ned, både fysisk og psykisk. Mest når de mange prøver og undersøgelser ikke viste noget.

De mange symptomer på der var noget galt som føle-, syns- og hørerforstyrrelser, gummiben og -arme, svingende hukommelse vil jeg ikke uddybe her, da de er beskrevet under “muskler/nerver” i egne indlæg. Symptomer der kom og forsvandt i perioder og som fra starten gav lægerne en anden retning at søge svar i. Lægerne har heller ikke været i tvivl om hvilken retning de skulle søge svar i før alle prøver viste sig rene.

De første blodprøver viste intet unormalt. Fysisk test viste en nedsat muskelkraft og nedsat følse i venstre side af ben og arme.

Symptomerne viste retning at muskel/nervesygdomme i centralnervesystemet. Og første mistanke og undersøgelser var også på MS-klinik for udredning af sclerose. Da dette var udelukket forsætte undersøgelserne med scanning, elektroniske målinger af muskler og hjerne. Hvilket heller ikke viste noget unormalt, så var cancer og epilepsi også udelukket. Samtidig undrede det lægerne at medicinen mod sclerose og epilepsi virkede på symptomerne og derved bekræftede det måtte være i muskel/centralnervesystemet svaret skulle findes.

Derfor var jeg nu, som en læge pænt sagde det, et atypisk tilfælde og der var ingen klokke som ringede, eller nogen rød tråd som banet det hele sammen. Den eneste røde tråd, der var at finde, var symptomerne var startede tilbage i barndommen og var kommet i perioder men nu var blevet kroniske. En anden rød tråd jeg fandt var forkølelse, for der var symptomerne sikre. Et nys og der viste sig noget, groft sagt. Men hvorfor var stadig en gåde.

Nu kom den store undersøgelse så, som gerne skulle kunne give et klart svar. Muskelvævsprøve af et stykke lårmuskel og en gentest. Begge dele viste igen intet unormalt. Selvom jeg under lokalbedøvelsen af lårmusklen fik krampe i den. Nu begyndte lægerne at overveje nye muligheder. Måske svaret skulle findes i udlandet. Der manglede knuden som kunne binde den røde tråd sammen og give en logisk forklaring på symptomerne. Men da den kom gik det også stærkt.

Jeg er ikke tidligere blevet undersøgt for søvnapnø, selvom jeg foreslog det, da der ikke har været et direkte link til familien. Indtil jeg fik at vide min far havde det. Straks var jeg på nettet og fandt ud af der ikke skulle være et direkte arvelig link for søvnapnø og med disse oplysninger blev jeg sendt til øre-, næse- og halslæge.

Ganske få dage efter, og efter jeg havde presset på om tiden, var jeg til første undersøgelse. Svaret kom ret hurtigt, da lægen ikke kunne lave kikkertundersøgelse i venstre side af luftvejene. Der var simpelthen lukket af. Med lokalbedøvelse fik jeg fjernet polypper så undersøgelsen kunne laves.

Undersøgelsen viste straks kronisk meget hævede slimhinder i begge sider af luftvejene og at søvnapnø ikke kunne udelukkes. Jeg blev derfor at i behandling med dobbelt dosis næsespray, en hormonbehandling som gerne og rimelig hurtigt skulle virke. En søvnundersøgelse efter en lille uge skulle så bekræfte eller afkræfte søvnapnø. Søvnundersøgelsen afkræftede søvnapnø som mulig årsag, men viste dog at søvn om natten nok er en saga for mig, da pulsen viser jeg ligger uroligt og nok er oppe mange gange i søvne. At jeg går i søvne er dog ikke nyt. At varme mad er Jeg holdt op med i søvne, men kan nemt smøre mad og spise i søvne og opdage det næste morgen.

Siden jeg fik lavet gennemgang i begge sider af luftvejene har jeg ikke haft et eneste, eller bare noget der minder om, symptomer. Derimod kan jeg nu gå en tur uden det er for at få gang i kroppen. De første dage uden medicin var jeg noget skeptisk over symptomerne ikke kom. Tre stærke piller og tolv pinex var væk fra time til time. Men symptomerne er udeblevet.

Mange har spurgt mig om hvordan lukket luftveje kan give så kraftige symptomer. Og det eneste svar jeg selv har fået er tiden. Simpelthen fordi luftvejene har været lukket i mange år, og jeg har lært mig selv at leve med det indtil kroppen sagde fra. Det svarer lidt til en motor, der konstant får forkert brændstof på, en dag siger motoren også stop. Den vil kører en tid, muligvis hakke i perioder men alligevel kører, først når den får rigtigt brændstof på virker den optimalt igen. Her er det bare kroppen der ikke har fået ilt nok, og så begynder kroppen at sige fra.

Af og til ved vi først hvad vi mangler, når vi får det. Jeg ved hvert fald nu, at jeg har manglet ordenligt vejrtrækning i mange år. Det kan jeg mærke på kroppen og når jeg går ude. Energien er tilbage og jeg kan mærke luften, duftene og hører fuglene. Og stokken er gemt væk.

Reklamer

18. APRIL – EN SORT DAG

Herning 21. april 2013

Til Folketingets medlemmer.

Som folkevalgt politiker var 18. april 2013 nok en stor dag. Men som social udsat, som ledig og/eller syg var det en meget sort dag. Endnu engang oplevede disse grupper et fontaltangreb fra en stor del af Folketinget, samt regeringen. Derudover var det også en sort dag for os pårørende, der må bruge enorme ressourcer på at ”samle op efter jer folkevalgte”.

Grunden til at den 18. april var en sort dag var aftalen om kontanthjælpsreformen. Der både indeholder gode ting, men også meget dårligt for grupperne. I aftalen fjernes de nuværende matchgrupper 1-3. Matchgruppe 1, de arbejdsparate, matchgruppe 2, de næsten arbejdsparate der dog muligvis lige skal have et kursus eller uddannelse og matchgruppe 3, for borger der ikke er arbejdsparate på grund af massive sociale problemer, fysisk og/eller psykisk sygdom. Det virker til at matchgruppe 3 helt er overset i aftaleteksten.

Som folketingsmedlem har du skrevet under på at overholde Grundloven. I 2002 prøvede daværende regering at gennemfører gensidig forsørgelsespligt for samlevende, men trak forslaget tilbage ud fra Grundlovens § 75.

Husk, at hvis du stemmer for gensidig forsørgelsespligt for samlevende skal du være helt sikker på, at du ikke overtræder grundloven, samt at du stemmer ud fra din personlige overbevisning i Folketingssalen og derved personligt må stå til ansvar for din stemme.

Aftalen om gensidig forsørgelsespligt er efter beskæftigelsesministerens og socialministerens ord ”social ansvarlig og ligestiller samlevende med ægtepar”. Dette har jeg dog meget svært ved at se, idet skattefordele, fradrag mv. der for ægtepar kan overføres til den arbejdende ægtefælle, ikke kommer til at gælde for samlevende. Dette har socialministeren også selv skrevet på sin Facebook side, altså bekræfter socialministeren der, at samlevende ikke ligestilles med ægtepar, men stilles ringere, da man som samlevende vil få et markant mindre rådighedsbeløb. Det er det der kaldes ”socialt ansvarligt og ligestilling” i aftalen. Hvis du, som folkevalgt, stemmer for aftalen, går jeg ud fra, at du også finder det social ansvarligt, at samlevende får pligterne uden goderne. Hvad siger din samvittighed dig? Siger den, at du er social ansvarlig, for så vil jeg ikke forslå dig at stemme for aftalen, da det vil være selvmodsigende.

Jeg har i den seneste tid fået en del henvendelser, både fra syge og fra pårørende, som ikke ved hvad de skal gøre. Livet er simpelthen blevet uoverskueligt for dem. Og 18. april 2013 har i mange tilfælde slået grundlaget helt væk for mange i matchgruppe 3. Rigtig mange ser mit tidligere blogindlæg ”En næsten sand fiktion” som deres virkelighed. I har også modtaget den på mail. En del har også kontaktet mig, om at ”En næsten sand fiktion” ikke er fiktion, men at det allerede er virkelighed. En virkelighed, hvor folk finder livet for svært, systemet for tungt og retorikken om dem som forfølgelse og derfor vælger den ”lette” løsning.

Jeg tror ikke det bliver bedre i fremtiden. Tværtimod tror jeg, at vi kommer til at se 1980’ernes verdensrekord i selvmord og selvmordforsøg igen. Dette på grund af en lov som et flertal i Folketinget finder ”social ansvarlig”. Jeg ved ikke hvad din samvittighed siger dig. Men som pårørende ved jeg hvad min samvittighed ville sige…

Samtidig ville jeg også tænke på at jeg måske skulle stå ansigt til ansigt med pårørende og måske også til efterladte…

Som en ældre mand sagde til mig: ”April er Danmarks sorte månede. Først den 9. april, men den husker hverken Helle, Mette eller Corydon. Men de lavede 18. april i stedet. To sorte dage for forfulgte, i 1940 var det jøderne, nu er det de ledige.” jeg ved ikke om I, som folkevalgte ikke er klar over hvilke tanker I er med til at sætte i gang hos befolkningen. Jeg er hvert fald på nippet til at give ham ret. Ikke at folketinget vil udrydde de ledige, men at de ledige bliver ”forfulgt” med den tone, der bruges fra politisk side, både folketing og regeringen.

Til sidst vil jeg minde dig om at du har skrevet under på at overholde Grundloven, og jeg som en selvfølge tager udgangspunkt i at du, som folkevalgt, også overholder Danmarks øvrige love og eller er parat til at stå til ansvar.

En af de alvorlige, men sikre konsekvenser, har jeg tidligere beskrevet på mails til jer samt på min blog. Senest med indlægget

VÆKSTPLAN FØR MENNESKELIV
18. april 2013 – efterfulgt af blogindlægget.